Vivre avec la maladie de Parkinson

Ci-dessus : Laurence Dussaut et Gilles Segut font partie des cinq bénévoles du comité 01 France Parkinson

Le comité 01 France Parkinson accompagne les Parkinsoniens et les aidants. Créé en mars 2021, il sensibilise sur la maladie et propose des activités à ceux qui en sont atteints.

La délégation départementale de France Parkinson de l’Ain, composée de 80 adhérents, soutient les malades dans leur parcours santé et administratif. Des « Kfe papotte » thématiques, mensuels, ouverts à tout public, sont organisés à Péronnas. « Certaines personnes ne savent pas qu’elles peuvent prendre un taxi pour aller chez le kiné ou ouvrir un dossier à la MDPH », explique Laurence Dussaut, déléguée départementale elle-même touchée par la maladie. Le comité sensibilise aussi les structures d’aide à domicile, les corps de pompiers ou encore les Ehpad à la maladie. « Nous expliquons en quoi elle consiste et nous informons sur la recherche et les médicaments. »

Les adhérents bénéficient régulièrement d’activités gratuites comme des cours de yoga ou des sorties en groupe. « Nous devons toujours nous occuper l’esprit car l’activité cérébrale produit de la dopamine et des endorphines qui combattent la maladie », précise Laurence. « Notre but est aussi de rompre l’isolement », confirme Gilles Segut, bénévole et compagnon de Laurence.

Une maladie peu connue

« J’ai créé ce comité car les gens connaissent peu la maladie et ne pensent qu’aux symptômes de tremblements qui ne touchent pourtant qu’un tiers des malades », explique Laurence. Pourtant, cette maladie neurodégénérative touche aussi le cognitif, peut provoquer des raideurs musculaires (dystonie), l’émotivité, la lenteur (akinésie), des mouvements incontrôlés (dyskinésie) et des douleurs musculaires. « Parfois Laurence ne peut pas marcher », précise Gilles. « Les Parkinsoniens peuvent également ressentir des nausées ou être plus facilement sujets à l’addiction », ajoute Laurence. La maladie touche tous les âges mais est diagnostiquée généralement à 58 ans.

Article de Marylou Prévost